viernes, 15 de julio de 2011

“A mi madre le explicaron de forma errónea mi hemofilia y vivía asustada. Hay que evitar esto"

Gavidia gestiona con su equipo el acceso
de los hemofílicos de Perú a los concentrados
 del factor VIII, su único tratamiento.
Imagen: Wilson Morales
Natalia Puga, Lima (Perú) .- “Cuando empecé a gatear aparecieron los primeros moratones y cuando empecé a caminar y me caía ya eran demasiado grandes, así que mi mamá me llevó al hospital. El doctor ya pudo intuir algo y me hicieron exámenes médicos. Tenía Hemofilia severa. Mi mamá era muy joven, tenía 21 años y le explicaron de forma errónea mi enfermedad, así que vivía asustada. Nosotros estamos trabajando para ayudar a los padres, informárles bien y que estas situaciones no vuelvan a suceder”.

Diego Gavidia tiene tan sólo 25 años, es el presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia y aunque su formación académica está vinculada al mundo de la Publicidad se ha convertido en un verdadero experto en todos los aspectos sanitarios, sociales y asistenciales vinculados con esta enfermedad que calcula que “afecta a uno 1.500 peruanos”

Desde muy joven, junto con su amigo Javier Álvarez, también con hemofilia severa, se ha implicado activamente en la asociación y aunque trabajan en muy diversos campos su primera obsesión es “hablar mucho con los padres, explicarles lo que pasa. A nuestras madres les dijeron que no podríamos estudiar y que tendrían que estar atadas a nosotros y cuidarnos de por vida. A la vista está que no, así que le transmitimos que sus hijos pueden tener una vida normal. Además, trabajamos con las madres y su autoestima porque ellas se sienten culpables de lo que pasa a sus hijos porque son sus genes los que la trasmiten”.

Sus vivencias infantiles y adolescentes le dan la autoridad moral como para realizar estas asesorías familiares. “Tengo recuerdos de la más temprana infancia con toda la cama empapada de sangre por sangrados morales. A los 11 años un hematoma me dañó los huesos, se enquistó y hubo que extraerlo. Tuve que operarme y el diagnóstico era que tenían que cortarme la pierna, pero después de 30 entradas en quirófano me la salvaron”.

Esta vivencia, así como el momento en el que se hizo inmune al Factor VIII, el tratamiento más común para la hemofilia, los dos años que pasó en silla de ruedas por un daño articular avanzado o la temporada en la que no podía separarse de una muleta marcaron su corta vida hasta el momento, especialmente, por la situación sanitaria que vive Perú: la sanidad pública no facilita el tratamiento para su enfermedad y “conozco a un chico que trabaja todo el mes, no está mal pagado y sólo gana para comprarse dos ampollas. Para una caída normal, necesitas ocho o doce, según el peso”.

Gavidia hace una vida normal pese a su hemofilia severa.
Imagen: Wilson Morales
“La experiencia es traumática”
“Al saber qué se siente viviendo sin tratamiento, es una experiencia tan traumática que te lleva a trabajar como voluntario en la asociación”, explica. Ahora es el presidente de esta entidad que ya tiene 37 años de vida y que desde 2007, con los dos últimos presidentes, ha experimentado unos avances “que ni nos podíamos imaginar hace cinco años”.

Las alianzas con asociaciones como la Asociación Gallega de Hemofilia (que ha financiado el fortalecimiento de la entidad con fondos de Cooperación Galega) o los convenios con empresas farmacéuticas y con el propio Ministerio de Salud les ha permitido tener algunas reservas de Factor VIII para atender urgencias del censo de pacientes con hemofilia que tienen (901 en julio de 2011) y que “cada día tienen una urgencia, cada semana entra alguien con algún problema”

Por primera vez en la historia, han logrado que el Gobierno ecuatoriano adquiera las ampollas de tratamiento para administrar de forma gratuita: “han adquirido 9.140, han invertido 2,1 millones de soles y hay tratamiento para siete u ocho meses”. Les ha costado meses de conversaciones que entiendan que “tener el tratamiento y trabajar en la prevención es al final mucho más económico porque si no un niño con hemofilia no recibe tratamiento se pasa la mitad del año en el hospital, sus padres tienen que dejar su trabajo…”.

Esta concienciación se ha complementado con un trabajo de campo con los profesionales de la salud que les permiten la detección temprana de la hemofilia, pero son conscientes de que aún les queda mucho trabajo por hacer, sobre todo, en las zonas rurales de Perú, donde “mucha gente se muere desangrada por falta de tratamiento y diagnóstico”. Esta patología calificada entre las ‘enfermedades raras’ ha sido un motivo frecuente de emigraciones internas en el país: “familias enteras se desplazan a Lima porque desgraciadamente aún nos queda por trabajar y la hemofilia aún se desconoce como enfermedad en buena parte del país”.

Click para conocer el perfil técnico de la Asociación Peruana de Hemofilia.

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